ebbene si, in questa pagina mia piacerebbe pubblicare tutti i
- referti
- eisiti
- immagini(più copmlicato)
- dimissioni
- insomma, riassumendo, tutti i documenti medici che mi sono stai consegnati durante questo percorso, nel caso possano essere utili anche solo per ripercorrere i sintomi che ho vissuto e sentirsi “meno soli”. li ho appena chiesti alla regione lombardia, scaricarli singolarmente dal fascicolo sanitario è davvero complesso, perdo i colpi, me li dimentico, un casino insomma! ho fatto richiesta di un simpatico zip con dentro tutto. speriamo!
- nel frattempo posso iniziare un altro elenco fatto a memoria da quel 14 giugno 2021, data della craniotomia per biopsia open
- prurito da punti che iniziano a seccare
- dolore di notte di quando non te ne accorgi ma dormi con tutto il peso sul taglio
- spasmi esofagei per la tensione che possa succedere qualcosa alla ferita
- mal di testa
- crisi epilettiche di tipo nuovo, le quali magari ti bloccano le mani per una ventina di secondi finché un’altra scossa non ti sblocca l’intero corpo
- crisi epilettiche di vecchio stampo, parziali quindi, di quelle che ti fanno sentire in un altro pianeta per una ventina di secondi e che ti danno odore schifoso in bocca e nel naso, ma che appunto zero convulsioni e passano da sole
- unghii dei piedi che si incarniscono
- suole dei piedi da buttare
- poi a luglio inizia la radioterapia: ciao ciao capelli (cerca subito un parrucchiere che ti possa star vicino per 3-4 mesi, io ho trovato giò e i suoi cugini sempre in via varesina, sono sempre stati squisiti con me, davvero fantastici! “parrucchiere da Giò”
- il caldo: è devastante, cerca di andare in piscina, è un qualcosa di rigenerativo perché lavora a livello neurale!
- inizia la chemio: finché è in compresse è una paseggiata, non te ne accorgi neanche: smetti addirittura di prendere il gastroprotettore perché a me ha sempre fatto peggio con spasmi esofagei e bruciori a metà pomeriggio.
- quando passi alla fotemustina per endovena iniziano i problemi grossi: le vene delle braccia si seccano e per farti l’emocromo settimanale iniziano a bucarti 6-7 volte. non proprio piacevolee più che altro degenerativo, del tipo che le prima volte di endovena resisti tutte le 2 ore, poi sempre a scalare dal dolore, io solitamente ho una soglia di resistenza piuttosto elevata, ero arrivato a sopportarlo 20 minuti, dopodiché il male che faceva l’infusione mi aveva portato a reggerla solo 3 minuti, poi lacrime vere! a quel punto non aver paura, parlane con l’equipe che ti segue ed una soluzione la si trova di nuovo in compresse (Natulan?)
- i miei emocromi sono sempre stati in linea fortunatamente, tranne da agosto 2022: piastrinopenia, con piastrine che non salivano sopra ai 76mila. che ha portato all’interruzione di qualsiasi terapia. ora sono fermo da tanti mesi, tant’è che la mia situazione è abbastanza degenerata:
- quello inutile fronte-temporo-insulare è stabile e fermo, e questa cosa ci piace
- quello talamico invece si è ingrandito e spostato nella zona ventricolare, facendo dei casini incredibili sia a livello cognitivo, sia a livello di altri effetti collaterali, tipo
- edema aumetato
- continuo aumento di cortisone
- continuo aumento di gonfiori
- continuo aumento di peso
- perdita forse irreversibile del tono muscolare e della vista
- intolleranza verso le altre persone
- attacchi di rabbia
- perdita della coordinazione destra-sinistra sia mani che piedi
- perdita degli automatismi (ora devo pensare al movimento che devono fare le ginocchia prima di poterlo fare sul serio)
- iperattività
- teoricamente da domani cambio oncologo perchè purtroppo il rapporto con l’equipe del Besta (che amo e che considererò per sempre casa) si è logorato per via di loro sovraccarico di pazienti e quindi impossibilità di continuare a seguire il mio caso, come se il paziente non fosse più “paore” ma fosse diventato”astrocitoma anaplastico di III grado” con una freddezza che mai mi sarei potuto immaginare.
- sulla base di quanti referti riceverò valuterò come strutturare questa categoria di post.
- confido in loro 😀